本日は当ホ−ムペ−ジにお越しくださり、まことにありがとうございます。
我が家の次男トモくんは、先天性中枢性肺胞低換気症候群なる難病で１才１１ヶ月まで入院していました。
生後２０日に入院して以来６６０日に渡る入院生活をとおして、我が子の病気、闘病（養育）、病院、医療とか福祉とか、色々考えるようになりました。そこで、他のホームページで書き溜めたコンテンツをまとめ直し、ここに公開しました。（なので『別館』なのです）。

このホームページは以下の目的の為に公開しています。

１：１０万人に１人の発症と言われる稀少難病『先天性中枢性肺胞低換気症候群（オンディーヌ・カース）』を皆さんに知ってもらう。また、同病発症の方に探してもらう。　我が子の病名を聞いて調べた時、ネット検索でも殆ど、情報が得られませんでした。この病気は患者の会もなく、同じ病気の方を探して、実情を聞きたくても見付かりませんでした。後に続くうちと同じ様な状況の方が、情報を得られるようにするのが目的の一つです。

２：医療関係者＆福祉関係者（患者、患者家族、病院スタッフ、医療関連業者、教育担当者、行政担当者等）に、私の持ってる情報を知ってもらう。役立ててもらう。　医療関係者の定義が多岐に渡りますから、それぞれ知りたい、伝えたい情報は異なる場合もありますが、色々な事を皆で知って、考えてもらいたいのです。

３：病気の種類に関わらず難病の患者に役に立てる情報交換の場を提供したい。

簡単な自己紹介と、トモくんの紹介
私は本名を西野といいます。
難病を抱えた子供の父親で、３０才台後半、妻（同年齢）、長男（小２）と、難病の次男がうちの家族です。住まいは神奈川県川崎市多摩区、勤務は都内港区の中堅ソフト企業で事務職に従事。
geocities ハートランドいちょう通りで「にしおくんのホームページ」も公開しています。

トモくん、ただいま闘病中

トモくんは西野家の次男として1999年5月26日に誕生しました。
6月3日に産院を退院し、順調に育っていましたが、６月１６日ショック状態に陥り、
川崎市宮前区の聖マリアンナ医科大学病院に入院しました。
入院から９ヶ月目にしてやっと病名確定。
『先天性中枢性肺胞低換気症候群』（別名：オンディーヌカース）
オンディーヌの掟（呪い）症候群とも呼ばれ、その病態は、呼吸中枢の機能に起因する呼吸障害が主な症状であり、覚醒時には殆ど問題がないのだが、睡眠時に、無呼吸もしくは肺の換気（二酸化炭素と酸素の交換）効率が低下するというもの。ひらたく言えば、寝ると呼吸が止まる病気である。代表的な合併症としてヒルシュスプリング氏病（腸の病気）、斜視がある。幸いトモくんには合併症がない。
入院時から病名確定までは口から気管に挿管して人工呼吸器を使用していた。
確定診断後は、鼻マスクを装着して人工呼吸器を使用している。
生後１０ヶ月まで挿管していたので、それまでは経管栄養（鼻から胃までチューブでミルクを入れる）だったので、口から飲む、鼻で呼吸する等が上手く出来るか心配されたが、大丈夫だった。運動機能の発達も遅れていたが、理学療法士の指導もあり、最近では同じ月齢の平均的なところまで追い付き、あとは個人差のレベルである。
2001年4月11日に退院し、人工呼吸器を持って自宅に戻る。